Pier78

Charlie Gard, il bimbo condannato a morte da malattia e medici

Charlie Gard
Charlie Gard volerà in cielo tra poche quando i medici dell’ospedale di Londra dov’è ricoverato staccheranno i macchinari che lo tengono in vita.

La storia di Charlie Gard, il bimbo di 10 mesi ricoverato al Great Ormond Street Hospital di Londra, è di quelle che mi fanno venire i brividi e arrabbiare.

Chi è Charlie Gard e qual è la sua storia?

Charlie è un bambino di 10 mesi a cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale

In poche parole si tratta di una malattia rarissima (ha colpito solo 16 bambini fino ad ora) che causa un grave indebolimento muscolare. Qui però è spiegata nel dettaglio.

I medici che si trovano a dover curare il caso cercano di far approvare l’uso di cure sperimentali ma non fanno in tempo.

A marzo infatti la situazione peggiora: Charlie viene colpito da un’encefalopatia che gli impedisce di esprimersi o mangiare in autonomia.

Da qui la decisione di sospendere le cure. I genitori però non vogliono rassegnarsi. Trovano una clinica degli Stati Uniti disposta ad accogliere il bambino per un trattamento sperimentale.

Parte una raccolta fondi che raggiunge presto oltre un milione di sterline perché si possa tentare quel che sembra impossibile.

E invece no. I medici si oppongono al trasferimento di Charlie Gard perché le cure sperimentali potrebbero non comprendere la malattia del bimbo.

Quindi l’ospedale si rivolge al tribunale. Ad aprile l’Alta Corte stabilisce che l’ospedale ha il diritto di sospendere le cure.

Nonostante gli sforzi della famiglia, il giudice ha creduto che la decisione presa fosse la migliore possibile per evitare sofferenze al bambino.

I genitori però non accettano la sentenza e si appellano alla Cedu così l’ospedale è costretto a prolungare le cure fino a nuova sentenza.

Il 28 giugno arriva il verdetto: la Cedu conferma la decisione dell’Alta Corte britannica.

Così tra poche ore le spine dei macchinari che tengono in vita Charlie Gard saranno staccate.

Ora, mi esprimo cercando di mediare la tristezza con l’arrabbiatura, forte, che sale nel sentire la storia di Charlie, per certi versi simile a quella di Marwa.

Cerco di comprendere il punto di vista di chi pensa che sia “giusto” ma, sinceramente, faccio molta, molta fatica.

Mi metto nei panni del padre di Charlie (e di entrambi i genitori). Mi trovo un figlio piccolo, innocente che deve subire una pena infinita e già questo strazia il cuore.

Combatto, raccolgo i soldi e trovo qualcuno disposto a tentare una cura. Ma tu, ospedale, stabilisci non solo che mio figlio debba morire ma che non possa nemmeno portarlo via e tentare una cura?

Tu ospedale potrai appellarti ai tribunali di tutto il mondo. La decisione su mio figlio, però, non la devi prendere né tu né un giudice qualunque.

Noi genitori siamo i soli responsabili di Charlie. Se vogliamo farlo curare negli Stati Uniti tu, ospedale, ce lo lasci fare. Ce lo devi lasciar fare.

Non volete curarlo? Bene, ti togliamo un peso. Ti liberiamo un letto, per dirla molto crudamente.

Però saremo noi genitori i responsabili, unici, del suo ultimo respiro.

Sinceramente penso che questo atteggiamento sia semplicemente uno schifo. Da una parte forse è un bene che la storia di Charlie finisca così, prima che impari a conoscere e capire che razza di persone compongono la società in cui avrebbe vissuto.

Dove una Regina, troppo superba e troppo potente per guardare i propri sudditi, si aumenta lo stipendio per restaurare il proprio palazzo. E non si muove dal suo trono per difendere un bambino innocente, incolpevole che qualcuno – Dio compreso – ha deciso di condannare a morte.

Come? Forse non lo fa per non creare un precedente?

Vorrei che il suo regno fosse pieno di precedenti del genere! Significherebbe avere una società sana e non ipocrita e malata come questa.

Avrei voluto vedere se al posto di un Charlie qualunque ci fosse stato uno dei suoi nipotini. Avrei voluto vedere se non avrebbe organizzato una spedizione anche su Marte, se avesse subodorato la possibilità di una cura.

Lo stesso i medici, il giudice, l’Alta Corte, la Cedu. Ma Charlie è un nessuno, figlio di nessuno.

Lui può morire per qualcuno che senza molti scrupoli domani premerà il tasto “Off” e tutto sarà presto un ricordo.

Pier

Mi chiamo Pierpaolo ma per tutti, da sempre, sono Pier. L'anagrafe dice che io sia nato - come suggerisce il sito - nel 1978 ma spesso ho dei dubbi. Da sempre sono appassionato di tecnologia. Nel 2005 mi sono innamorato di Apple e da allora non ho mai smesso di seguirla.
Sono editor su iSpazio, il primo blog italiano del mondo Apple per cui pubblico notizie e redazionali.
Sono papà di Leonardo, il mio amore più grande.
Le mie altre passioni sono la lettura e la scrittura. Mi piace la musica e il calcio. Tifoso della Juventus, sono stato arbitro di calcio, cosa che mi ha permesso di mettere un po' da parte il tifo e vedere lo sport da un'altra angolazione.

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